鹿児島乾癬患者会KAPPA

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2019年12月7日　鹿児島中央駅前キャンセビル7階　よかセンター会議室で乾癬学習会を開催します。
予約不要でどなたでも参加できますので、たくさんの参加をお待ちしております。



  

乾癬学習会を開催します。
＜医療講演＞
乾癬は感染せんバイ！　日野皮フ科医院　院長　日野亮介先生
寛解でヨカじゃなか？　ふくおか乾癬友の会　会長　田中政博さん

2018年12月8日（土）18：00～20：00（受付17：30～）
鹿児島よかセンター　7階（鹿児島中央駅前　イオンさんビル）
どなたでも参加できます。予約不要。
患者会会員：無料　　非会員：1,000円
  

日本乾癬患者連合会からご案内がありましたので、メールの内容を転載するとともにリンクを貼りました。お役に立つWEBページだと思います、一度ご覧になってみてください。

全国患者会の皆さま
いつもお世話になっております。
この度、日本イーライリリー株式会社より乾癬患者さん向けサイト「乾癬治療.net」が公開されました。
各製薬会社の乾癬患者向けサイトが多々ありますが、各企業が乾癬患者の病気を知ること、また、乾癬の啓発活動としての活動として帝京大学医学部皮膚科学講座　主任教授　多田 弥生 先生監修のもと作成されました。
また、患者体験談も掲載されております。
ぜひ一度ご覧いただければと思いますし、各会のホームページ等でリンクを貼っていただければと思います。
よろしくお願いいたします。

乾癬治療.net　　https://kansen-chiryo.net/

日本乾癬患者連合会
会長　柴崎弘之
  

10月29日は世界乾癬デーです

IFPA(世界乾癬患者連盟）は2004年に全世界の乾癬のある人たちのための日として毎年10月29日を世界乾癬デーとし、この日にはいろいろなイベントやキャンペーンが世界のあちらこちらで展開されています。

今年の世界乾癬デーは、「キャンペーンTシャツを着て、集まろう！つながろう！」ということで日本でもイベントが行なわれます。

東京では、Tシャツを着て「集まろう！つながろう！東京タワーへGO！」　イベントがあります。
詳しいイベント内容につきましては、INSPIRE JAPAN WPDより情報発信されてますのでご覧ください。
フェイスブックページ　　https://www.facebook.com/inspirejapanwpd/
ツイッター　https://twitter.com/japan_wpd


当日、九州から東京タワーまで行くのも大変ですが各地からSNS等で繋がることは可能です、九州・山口の患者会も可能な限り繋がります。皆さんも、ご興味ある方はＴシャツを着て、SNSで参加されてみてはいかがでしょうか。

  

今年もkappa(鹿児島乾癬患者会）では乾癬学習会を行ないます。
日程は、12月9日（土）18：00～予定、場所は鹿児島中央駅前のよかセンター鹿児島（イオン九州さん7階）の大会議室にて行います。
演題など詳細は、決まりましたら、改めてアップいたします。
  

日本乾癬患者連合会を通じて、レオファーマ株式会社よりデンマークの本社と第三者機関（国別の幸福度調査を

している機関）が共同で実施中の「乾癬と幸福度」のweb調査の協力依頼が来ております。

乾癬患者で、協力してもよいという方はお願いします。

詳しくは下記をお読みください。

~以下乾癬患者連合会からの依頼文です～

JPAの皆さま

日頃から患者会活動におかれましてご努力頂いていること感謝申し上げます。

さて、この度レオファーマ株式会社よりデンマークの本社と第三者機関（国別の幸福度調査をしている機関）が

共同で実施中の「乾癬と幸福度」のweb調査の協力依頼が来ております。

こちらにアクセスをいただき、右上の言語のところで

日本語をご選択いただければと存じます。


https://www.psohappy.org/

＊インターネットエクスプローラーでうまく表示されないことがございます。

（可能であればそれ以外のブラウザの方がトラブルがないと思います。）




また調査期間ですが、他国で既に実施が始まっていることもあり

全体と終了時期を同時にしなければならないため、時期が短く

7月中となっております。

10分くらいの時間がかかりますが、ぜひご協力いただければと存じます。

日本乾癬患者連合会のFacebookにもアップあされておりますので、なるべく多くの方にご協力いただけるよう

各会会員の皆様にも拡散していただければと思いますのでよろしくお願いいたします。

日本乾癬患者連合会

会長　柴崎弘之
  

第3回Webで参加する乾癬市民公開講座が　7月27日、7月30日にあります。
詳細と申込方法は、下記のWEBを参照ください。
はだねっと
http://www.hadanet.jp/


今日のyahooにまた、道端アンジェリカさんの乾癬告白の記事がありましたね。
有名な方の告白は反響がすごいですね。
記事はコチラ　「乾癬」告白 道端さんの決意
https://news.yahoo.co.jp/pickup/6245545
  

6月14日（水）19：30～20:50に、インターネットで見れる市民公開講座があります。

事前申込み制となっています、詳しくは添付の案内をご覧下さい。


  

ご案内です。

12月4日（日）と12月7日（水）にWebサイト上で乾癬に関する市民公開講座をノバルティスファーマ主催にて開催致します。

普段、なかなか会場で参加することできない患者さんにも参加していただけるよう、オンラインでの開催となっております。

参考までに案内チラシも添付させていただきます。

http://www.hadanet.jp/psoriasis/articles/psoriasis-articles-seminar/



女性の患者さんを主なターゲットとしているセミナーで、大久保先生のご協力をいただいているそうです。

12月1日(木)17時までインターネットでお申込みの受付をしています。

  

昨日、日曜日は以前からお知らせしておりました♪鹿児島県乾癬市民公開講座が天文館ビジョンホールで開催されました。
地元新聞にも2度に渡って大きく告知されましたので予想以上の聴講者で、用意された椅子にも座れきれずに立ち見の方々も入口までギッシリ!180名余りの方々に訪れて頂きました。
遠藤先生の講座は鹿児島の印象から病気の説明、患者会の在り方…など、定められた時間内で、とても解りやすく笑いも交え素晴らしい講座でございました。
聴講者の皆様も、乾癬患者ばかりではないようで！皮膚に不安がある方や、ご家族に関係なされてる方々など興味深げに聞き入っておられまして、とても有意義な時間を過ごされたのではないかと想い…鹿児島県民の関心の深さを感じました。

講座終了後は、鹿児島の皮膚科医を代表なされる東先生(鹿児島大学皮膚科)、米倉先生(今村病院分院皮膚科)、猿渡先生(猿渡ひふ科クリニック院長)、また講座を終えられた遠藤先生も交えてのディスカッション。
アンケートを元にQ&A…病の悩みや、原因など…参加しないと聞けないような質問などを取り入れ、先生方が解りやすく丁寧にお応えなせれてました。患者会kappa会長よりが患者を代表して経験談などを語らせて頂きました。

メーカーの方々から相談医の先生方…患者会、全てに気持ちが通じ合った素晴らしい市民公開講座になったのではと感じます。皆様に感謝いたすばかりでございますm(__)m
誠に有り難うございました。

講演後は、相談医の先生方も参加されました細やかな患者同士の茶話会も行いました。治療以外での内面的な葛藤などお互いに理解しあえる茶話会になったのではないかと…。

「敬天愛人」
、天をおそれ敬い 人を慈しみ愛すること
鹿児島の偉人、西郷隆盛が好んでよく使われた言葉です。

ここ鹿児島(薩摩)県民は幼き頃からこの言葉を伝えられ過ごしてきました。
この言葉を胸に想い…次回はもっと素晴らしい会が開かれると思います。

今後とも宜しくお願いいたします。
あいがと さげもしたm(__)m